Prof. Dominik Müller ist leitender Oberarzt der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Nephrologie der Charité – Universitätsmedizin Berlin und behandelt vorwiegend Kinder mit Erkrankungen an den Nieren, einer der häufigsten Fehlbildung im Kindesalter. Im folgenden Interview spricht er über neue Erkenntnisse in Diagnostik und Behandlung. Noch immer bilden Transplantationen und Dialyseverfahren den Kern dieses Fachgebiets, aber auch neue Aspekte wie die reno-kardiovaskuläre Medizin sowie die palliativmedizinische Versorgung von Kindern und Erwachsenen werden zunehmend zentraler in der Behandlung. 

 

Herr Professor Müller, welche Innovationen gibt es in der pädiatrischen Nephrologie, die in den kommenden Jahren vielversprechende Fortschritte bringen könnten?
Prof. Müller
: Ein außergewöhnlicher Fortschritt bei den Medikamenten ist Eculizumab, ein Medikament mit dem eine be- stimmte Form des Nierenversagens (komplementvermitteltes hämolytisch-urämisches Syndrom) bei Kindern aber auch bei Erwachsenen so gut behandelt werden kann, dass die eigenen Nieren sich wieder fast ganz erholen können. Damit bleiben den Patienten die Dialyse aber auch die Transplantation und deren Komplikationen erspart. 

 

Was gibt es Neues in der Dialysetechnik?
Prof. Müller
: In der Dialysetechnik steht derzeit die Hämodiafiltration im Fokus. Durch diese Technik, so ermutigende Berichte aus der Erwachsenenmedizin, können eventuell Morbidität und Mortalität (das Sterblichkeitsrisiko) der Patienten signifikant verringert werden. Da wir auch wissen, dass die Schäden der chronischen Niereninsuffizienz bereits im Kindesalter beginnen, ist dieses Thema natürlich wichtig für uns. Die beste Form der Dialyse ist aber auch, zumindest für ältere Kinder die intensivierte Hämodialyse, sei es z.B. als kurze tägliche Dialyse oder die Nachtdialyse (3 x pro Woche).

 

Ein neuer Aspekt ist die reno-kardiovaskuläre Medizin. Was muss man sich darunter vorstellen und was kann sie leisten? 

Prof. Müller: Die reno-kardivaskuläre Medizin beschreibt im Grunde den bekannten Satz ‚An Herz und Nieren gesund‘. Weder die Nieren noch das Herz und seine Verbindungen, Arterien und Venen, stehen für sich alleine. Wenn also die Niere erkrankt, hat dies auch Folgen für das Gefäßsystem, das Herz und alle anderen Organe, wie z.B das Gehirn. Umkehrschluss ist, dass wir uns um- fassend um andere Organe kümmern müssen und nicht nur die Niere alleine sehen können. Ein Mensch, der bereits als Kind Dialyse braucht, hat ein so hohes Risiko an Herzinfarkt, Schlaganfall oder Thrombosen zu erkranken, wie ein vergleichbarer, nicht- nierenkranker Mensch im Alter von 70 Jahren. Wenn wir also die Nieren schützen können, schützen wir den gesamten Körper.

 

Stichwort Transplantation: Gibt es hier andere Richtlinien als bei Erwachsenen? Wo besteht Verbesserungsbedarf in diesem Bereich? 

Prof. Müller: Für Kinder gelten andere Richtlinien, an sie wer- den bevorzugt Organe vergeben. Trotzdem beträgt die Warte- zeit, falls kein Spender (z.B. ein Elternteil) zur Verfügung steht, Monate bis Jahre. Die schulische und berufliche Ausbildung werden durch die Schwere der Erkrankung und die vielen Komplikationen zumeist negativ beeinflusst. Besonders für Kinder ist die Dialyse eine Qual. Zwar haben wir in Berlin ein Nachtdialyseprogram, welches den Patienten eine doppelt so gute Entgiftung bringt und die Möglichkeit tagsüber die Schule zu besuchen, aber wir brauchen dringend eine Überarbeitung des Organspendegesetzes. 

 

Erstmals wurde auf der 46. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) das Thema Palliative Medizin angesprochen. Wie unterscheidet sich die palliativmedizinische Versorgung bei Kindern und Erwachsenen? Welche Möglichkeiten haben Sie als Mediziner? 

Prof. Müller: Palliativ bedeutet hier, dass wir uns um Kinder kümmern, die aufgrund ihrer chronischen Erkrankung derzeit nicht die Lebensqualität und auch nicht die Lebenserwartung haben wie gleichaltrige gesunde Kinder, und die vermutlich auch früher sterben werden. An der Charité wurde durch Dr. Tobias Reindl und seine Mitarbeiter ein Programm etabliert, welches nicht nur in der Klinik sondern auch außerhalb den Patienten, deren Eltern, Verwandten und Freunden eine Versorgungstruktur gibt, in der sie die bestmögliche interdisziplinäre Hilfe erfahren und mit der sie auch im Alltag entlastet werden. 

 

Wie viele kleine Patienten mit Nierenerkrankungen werden jährlich in Deutschland behandelt? Welche Erkrankungen sind am häufigsten? Welches Alter ist betroffen?
Prof. Müller: Erkrankungen an den Nieren und dem Urogenitalsystem gehören zu den häufigsten Fehlbildungen im Kindesalter. Oft sind diese Erkrankungen angeboren. Überwiegend führen diese jedoch nicht zu ernsthaften, bleibenden Schäden. Wichtig ist aber, dass solche Patienten rechtzeitig den Spezialisten, also dem Kindernephrologen oder dem Kinderurologen, vorgestellt werden. Jedes Alter kann betroffen sein. Bei den angeborenen Störungen werden wir oft schon durch die Gynäkologen und Pränatalmediziner hinzugezogen und können so zusammen mit Geburtsmedizinern und Neonatologen die Eltern beraten. Viele Erkrankungen entstehen jedoch auch erst später im Kleinkind- oder Jugendalter, auch hier ist eine rechtzeitige Einbindung unserer Fachdisziplin durch den Kinderarzt entscheidend für Therapie und Verlauf. Dadurch haben wir derzeit eine relativ stabile Zahl von etwas mehr als einhundert Kindern pro Jahr in Deutschland, die an die Dialyse kommen bzw. nierentransplantiert werden. 

 

Wie gestaltet sich die Versorgungssituation in der pädiatrischen Nephrologie in Deutschland? Wo gibt es Defizite? 

Prof. Müller: Die pädiatrische Nephrologie ist eine Form der hochspezialisierten Medizin für Kinder. Ihre wenigen Zentren (weniger als 20 in Deutschland) sind fast immer universitär oder kooperieren eng mit universitären Zentren. Wie für alle universitären Einrichtungen gilt auch für die pädiatrische Nephrologie, dass die Patienten in ihrer Krankheit, Diagnostik, Verlauf und Behandlung individuell und hochkomplex sind, so dass die Kosten nicht durch das allgemeine Entgeltsystem der Krankenkassen erstattet werden. Dies führt zu Einsparmaßnahmen an anderer Stelle, meist im Personalbereich, so dass, umgekehrt, die Versorgung der Patienten sich wiederum verschlechtert. Die Defizite bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen, zu denen viele kindernephrologische Erkrankungen gehören, sind erheblich - zu Lasten unserer Patienten.